ALS

Jag kommer vart efterom lägga in det material som jag samlade på mig under den period som jag var assistent till en kvinna som blev drabbad av ALS. Jag har flertal gånger skickat mitt material till olika bokförläggare men jag har alltid fått materialet tillbaka med den ena ursäkten efter den andra. 

 

Titeln: Ljuset i mörkret är tillägnad en kvinna, som blev drabbad av en muskelsjukdom: ALS = Amoyotrofisk lateralsuleros.

 

 

Hennes önskan var att få andra att försöka förstå, att det kunde vara både positivt och negativt, att få tillgång till personlig assistans. Hur svårt det kan vara, att ta emot helt främmande personer i det egna hemmet. Trots att man har en svår sjukdom som gör att man är helt oförmögen att göra sina sysslor i det egna hemmet och svårigheter att sköta den egna hygienen.

 

- SKRIV EN BOK, så folk förstår lite mer om mitt elände! sa hon ofta.

 

Detta är resultatet av mitt löfte till henne, trots att det har tagit många år, eftersom jag inte är någon författare. 

 

 

Titeln: Ljuset i mörkret säger en hel del i sig självt. Trots sjukdomar och elände, så finns det ändå ett ljus någonstans. Det gäller bara att hitta det. Vi två fann varandra och hon gav mig en strimma av både hopp och glädje. Trots hennes eländiga sjukdom. Vi fick många fina minnesrika stunder tillsammans.

 

Min berättelse är delvis plockad ur en dagbok, som fördes av oss (personliga assistenter) som arbetade hos henne. Jag förmedlar mycket av hennes egna upplevelser och även mina egna uppfattningar om hennes situation. Det visade sig bli mycket svårt att kunna försöka förstå hennes sjukdom, tankar, känslor och funderingar.

 

Hur mycket elände man än går igenom, så kunde man omöjligt sätta sig in i hennes. Mina egna problem blev som små bagateller i jämförelse med hennes och hon fick mig att inse att det fanns dom som hade det så mycket värre.

Hon ville att jag skulle skriva en bok eftersom hon ansåg mig kunna förstå henne såpass mycket, trots att jag aldrig i hela mitt liv har skrivit något tidigare.

Hon delade med sig: Sin glädje, Sin sorg och ändå var hon så positiv trots hennes fruktansvärda sjukdom! Jag är evigt tacksam för den fina tid som jag fick tillsammans med henne! Det var en av mina bättre tider då jag arbetade som personlig assistent. Trots sjukdomar och elände så finns det ändå ett ljus någonstans, det gäller bara att hitta det.

Hur mycket elände man än går igenom, så kunde man omöjligt sätta sig i hennes leverne och situation. Men hennes starka påtryckningar att jag skulle skriva en bok om detta, gav mig styrka att ändå försöka trots att jag aldrig i hela mitt liv har skrivit något tidigare. 

Mina egna problem belv som små bagateller i jämföresle med hennes och hon fick mig att inse att det fanns de som  hade det så mycket värre än många andra. Varför hon ville att just jag skulle skriva en bok, var kanske för att hon ansåg mig kunna förstå henne mycket väl. Hon delade med sig: Sin glädje, Sin sorg och hon var positiv, trots hennes sjukdom!

Jag är evigt tacksam för den fina tid, som jag fick tillsammans med henne! 

Därför vill jag nu förmedla detta med både sorg och glädje i hjärtat.

 

 

Jag gick en utbildning: BARN MED SÄRSKILDA BEHOV

Kursens innehåll var: Barns språkutveckling, psykosocialt störda barn, att arbeta som assistent till ett funktionshindrat barn, assistentens roll i arbetslaget, musik & rörelse, teckenspråk, framställa eget pedagogiskt material, bild & form, att förstå föräldrar till handikappade barn, habiliteringens roll, social tjänstlagen, lagen om stöd om service till vissa funktionshindrade.

Under kursens gång märkte jag att jag var inne på rätt spår eftersom allt kändes så rätt för mig. Vissa ämnen i kursen var så självklara. Ibland kunde jag inte ens förstå att man var tvungen att gå en kurs bara för att lära sig vanligt sunt bondförnuft.

Efter kursen fick jag ett vikariatsjobb som personlig assistent. Allt jag fick veta var att en rullstolsbunden tjej behövde hjälp och att hon var jämngammal med mig. Jag visste inget mer än att hon hade krockat med en älg och att hon blivit förlamad från midjan och ner. Det blev en mycket lärorik tid där. Och nu var jag ännu mer övertygad om att jag hade valt rätt väg i mitt nya yrkesval. Så när mitt vikariat tog slut fick jag hemskickat ifrån arbetsförmedlingen en platsanvisning där följande stod att läsa.

 

SÖKES

YRKE personlig assistent 1 st

Arbets-givare kommunen

Arbets-uppgift att hos svårt funktionshindrad person vara behjälplig med personlig

omvårdnad samt att i ett hem förekommande sysslor

Utbildning/

Erf.-beskr. vårdbiträdes-undersköterske utbildning eller annan utbildnings-/erfarenhet

Som kan prövas likvärdig. stor vikt lägges vid personlig lämplighet

Arbetstid schemalagd arbetstid

Ansökan Skriftlig ansökan

 

Jag blev genast intresserad och tog därför kontakt med kommunen.

 

 

 

NY TJÄNST

 

Jag sökte tjänsten och jag fick veta att jag kunde få börja arbeta hos en dam i ca: 60-65 års åldern och att hon behövde hjälp i sitt hem. Det var allt jag fick veta.

Senare fick jag veta att hon hade blivit drabbad av sjukdomen ALS. En sjukdom som jag tidigare hade läst om både i tidningar och böcker om Maj Fant som blev drabbad av denna ohyggliga sjukdom.

 

Jag tyckte att det var lite egendomligt att jag redan läst om den här sjukdomen, så jag tolkade det som att det kanske fanns en mening med det hela.

 

Naturligtvis ”haglade” mina frågor till min arbetsledare, men jag fick hela tiden som svar att jag skulle fråga damen istället som jag skulle arbeta hos.

 

- Det blir inga problem allt du vill veta får du veta när du väl är där. Är du intresserad av arbetet eller inte? frågade min arbetsledare.

 

Mitt svar var naturligtvis att jag först och främst ville träffa damen ifråga och att vi båda skulle vara överens. Jag ville se om vår person kemi stämde överens annars var jag inte alls intresserad av det här arbetet.

Sagt och gjort. Vi bestämde därför en tid så att jag kunde få träffa damen i fråga.

Jag gick därför till biblioteket och läste om sjukdomen ALS så att jag skulle kunna veta lite grann vad sjukdomen Als handlade om.

Där stod följande att läsa:

VAD ÄR ALS OCH VEM FÅR ALS?

Amyotrofisk lateralskleros, ALS är en sjukdom i de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklernas rörelser. Nervcellerna skadas och förstörs slutligen.

Orsaken till sjukdomen är okänd, men det finns flera olika teorier om varför den uppstår. Det kan vara ett virus, en förgiftning av tungmetaller, eller något fel på kroppens immunförsvar.

En teori som undersökt närmare är att sjukdomen beror på att kroppen har dålig förmåga att ta hand om de så kallade fria radikalerna.

De är ett slags slagg produkter i cellerna och de kan skada cellmembranet. Normalt finns enzymer i kroppen som tar hand om de fria radikalerna, men fungerar inte det skadas cellerna.

ALS är ovanlig sjukdom. I Sverige insjuknar omkring 200 personer varje år i ALS. Den är vanligare bland män än bland kvinnor och för de flesta startar den i åldern 55 till 75 år men den kan uppstå tidigare eller senare.

I vissa fall är ALS ärftligt, men den är inte en smittsam sjukdom.

Hur yttrar sig ALS?

Det första symtomen är en försvagning av muskelkraften. Ofta startar det i armarna eller benen och gör att personen blir fumlig eller snubblar lätt. En form av ALS, bulbär paralys, börjar i munnens muskler. Talet blir otydligt.

Det finns olika typer av ALS och besvären är väldigt individuella. Det går därför inte att säga hur förloppet kommer att bli. Försämringarna kommer aldrig plötsligt och tillståndet förändras därför inte från dag till en annan. Förloppet kan också stanna upp.

Vid en form av ALS som kallas progressiv spiral muskelatrofi. PMA, förvärras symtomen långsammare och den angriper inte munnen.

Läkarna tror att PMA egentligen är en annan sjukdom än ALS och har en annan orsak, men symtomen är nästan det samma.

Hur behandlas ALS?

Det finns idag inget botemedel mot ALS. Men däremot finns en medicin som kraftigt bromsar utvecklingen vid en form av PMA. I övrigt är det symtomen som behandlas. Det kan vara slemlösande medel, medicin för att minska mängden av saliv och medel som är immunhämmade.

Det är viktigt att en person med ALS snabbt får vård, för att kunna behålla sina funktioner så länge som möjligt.

Sjukgymnastik, andningssteknik och talträning hos logoped är av stor betydelse. Lika viktig är tillgången till tekniska hjälpmedel, anpassning av bostad och arbetsplats och annan avlastning efter den enskildes behov.

Arbetsterapeut och kurator kan vara ett stöd. Det bedrivs kontinuerlig forskning om ALS.

 

Slutligen läste jag att successivt bryts allt ner i hela kroppen.

Hjärnan är den del av kroppen som fungerar ända till slutet. Därför måste det vara extra påfrestande, att vilja göra en sak, men kroppen sätter stopp. Däremot påverkas i regel EJ förmågan att känna, se, höra och lukta, och inte heller förmågan att tänka och minnas.

Likaså kvarstår förmågan att röra ögonen, och att kontrollera urin och avföring. I enstaka fall förekommer omotiverade eller överdrivna attacker av gråt eller skratt. Risken finns att man sysslar med sin sjukdom på heltid, och att man bara sitter och tänker på sin sjukdom.

VÅRT FÖRSTA MÖTE

När jag kom hem till damens bostad så möttes jag av att en flicka (personlig assistent) stod vid diskbänken i köket och jag såg en dam sitta helt ensam i en fåtölj i vardagsrummet.

Jag brydde mig inte alls om flickan i köket utan jag gick direkt fram till den ensamma damen. Jag satte mig ner på huk och jag smekte försiktigt ovansidan på hennes höger-hand, som en liten hälsning. Eftersom jag var rädd att göra henne illa. 

Damen rykte till och såg mest rädd ut. I hennes blick kunde jag se hur hon tänkte : - Jaha, ytterligare en assistent i mitt hem..

Jag förstod att helst av allt så hade hon velat slippa en massa främmande människor sitt hem. Det visade hon helt tydligt.

Jag ställde frågor och hon besvarade med hjälp av sin tal-låda. Bokstav för bokstav. Jag kunde långt i förväg lista ut hennes svar långt innan hon ens hade hunnit skriva färdigt sina meningar.

Mitt uppe i vår dialog var jag nog mest rädd att mitt tålamod skulle ta slut. Men istället växte tålamodet allt mer och mer. Ibland stavade hon fel och hon suddade genast ut det felstavade ordet för att skriva dit det korrekta ordet. Hon var väldigt noga med mellanrum mellan varje ord och att det skulle se bra ut.

Flickan ifrån köket kom in till oss och såg lite förvånad ut när hon såg oss båda sitta och skratta. Kanske funderade hon varför jag inte gått in till henne först men det struntade jag i.

Hon sa med hög volym: - JAHA DEN HÄR LILLA DAMEN ÄR EN RIKTIGT LITEN BLOMSTER-FIA! Och hon klappade den lilla späda damen hårt på axeln. Och av damens minspel att döma så gjorde det säkert lite ont. Sen försvann flickan lika snabbt ut i köket igen.

Jag viskade genast till damen: - Hör Du illa?

Hon svarade med ett leende på sina läppar och skrev på sin tal-låda:

- Nej, men det fattar inte dom! Det är dom för dumma för att förstå!

Jag blev lite överraskad över hennes svar men jag fortsatte ändå ställa mina frågor, och undrade slutligen om hon skulle kunna tänka sig att jag skulle börja arbeta hemma hos henne.

Hon skrev: - När kommer Du?

Jag förklarade att jag först måste prata med min arbetsledare för att sen återkomma om tider osv. Men jag upprepade frågan: - Är Du riktigt säker på att du vill att jag ska börja arbeta här? För det är bara Du som ska bestämma om jag ska komma eller inte och ingen annan!

Hon såg lite fundersam ut och tittade lite frågande på mig.

Och jag fortsatte: - Ja, det är ju Du som ska stå ut med mig hela dagarna och jag ska ju stå ut med Dig också. Därför måste vi båda två tänka på det!

 

 

Hon skrev: - Äntligen någon som törs prata med mig som vanligt. Jag vill att Du börjar här!

 

Jag funderade på vad hon skrev. Vad då törs prata med som vanligt? Skulle jag prata annorlunda med henne för att hon hade fått sjukdomen ALS? Eller vad menade hon. 

Sen berättade hon att talets gåva försvann ifrån henne på grund av sin sjukdom och att hon enbart kunde bara kommunicera med hjälp av sin tal-låda. Hennes rörelseförmåga var mycket begränsad, men hon klarade ännu utav att gå trots att det var lite vingligt.

Hon demonstrerade för mig hur hon gungade sig fram och tillbaka för att orka upp ur sin fåtölj. Hennes armar hängde tungt (som blyklumpar) utefter hennes kropp och hennes huvud föll framåt. Så hon var tvungen att ha en stödkrage runt halsen som hon avskydde. Hon klarade av att gå några trappsteg med mänskligt stöd. Och saliven rann utefter mungiporna, därför ville hon alltid ha en liten trasa i sin hand så att hon kunde torka hakan.

Slutligen skrev damen: - Jag är ingen idiot bara för att jag har ALS. Det förstod Du genast när vi träffades. TACK och välkommen in i mitt hem! Jag heter Lilly….

Efter en lång prat stund med henne gick jag slutligen hem och jag hade beslutat mig för att ändå ge det här jobbet en chans.

Jag skulle nu bli hennes fjärde personliga assistent som nu kom in i hennes liv. Vi assistenter var helt olika varandra allihop. Vilket jag till en början trodde var bra för den lilla damen.

Men hon mådde inte alls bra av att ha en massa okänt folk omkring sig. Hon upplevde det som att vi tog mer och mer överhanden över hennes hem och då blev hon både arg och ledsen och grät och stampade med bägge fötterna hårt i golvet.

Mycket motvilligt tog hon emot vår hjälp. En del av oss assistenter förstod henne och en del inte. Men alla kämpade vi men på olika sätt för att försöka hjälpa henne på bästa sätt.

 

UR EN PERSONLIG ASSISTENTS SYNVINKEL

18 juni 1996. Min första arbetsdag började klockan 07.30 till 15.30. Vi hade ju bara träffats under några timmars tid och på denna korta period skulle damen nu bestämma sig om hon skulle klara av att ha mig nära inpå sig i sitt hem. 

Min första arbetsdag minns jag med fasa!

Först av allt upptäckte jag hur illa ställt det var med både introduktioner och visning av allting. Det var oerhört skrämmande tyckte jag. Jag blev i princip bara placerad hemma hos en dam som låg i sin säng.

Klockan var halv åtta på morgonen och jag hade fått order om att jag skulle bara kliva in i lägenheten eftersom dörren alltid stod olåst. Jag skulle bara ta upp Lilly ur sin säng. Allt skulle ge med sig utav sig självt, hade min arbetsledare sagt till mig.

Det var minsann inte lätt att klara av en sådan uppgift. För när Lilly låg i sin säng så kunde vi ju inte alls kommunicera med varandra. Jag ställde därför en massor av frågor och Lilly svarade mycket ansträngande med en liten nickning eller med en ruskning på huvudet, i liggande ställning...

Då jag klev in i Lillys sovrum så kom min första tanke: Hur sjutton ska jag få upp henne ur sängen utan att göra henne illa?

Jag överförde därför mina tankar högt till Lilly och hon såg mycket förvånat på mig! Jag kunde riktigt se hur hon tänkte: Herre Gud människa det ska väl du veta som ska jobba här....

 

- Kan jag hålla här? frågade jag och försökte samtidigt hålla ögonkontakt med henne. Samtidigt som jag smög in ena armen under hennes huvud, som hängde lite ledlöst. Samtidigt skulle jag nu försöka stötta och hjälpa Lilly upp till en sittande ställning.

I mitt huvud dök tankar upp såsom: jag måste få lära mig rätt lyftteknik så att jag gör rätt..

 

När Lilly väl satt upp på sin sängkant så var hon både ledsen och besviken över att ytterligare ha en olärd människa hos sig.

 

Med en besvikelse i hennes ansikte avvisade hon mina försök att massera hennes nacke (som en av assistenterna rekommenderat mig att göra). Jag gjorde så gott jag kunde men jag insåg att jag måste få hjälp av kunnigt folk med det här. Jag ville verkligen göra på rätt sätt men jag hade inte fått någon fingervisning alls om hur!

Det verkade inte vara så viktigt i en dels ögon. Eftersom det handlade ju bara om en liten människa som hade fått ett handikapp. Ingen av de andra assistenterna visste något och detta gjorde mig förbaskad!

Det klumpade sig i mitt bröst av att upptäcka att det här kommer jag inte klara av. Dom som arbetar här måste ju vara utbildad personal med mycket stora erfarenheter och dom kunskaperna kom jag ju aldrig i närheten av. Men medd mycket stor möda så klarade jag ändå av att få Lilly på benen och med små stapplande steg gick vi in i badrummet.

 

FÖRSTA TOALETTBESÖKET

När Lilly var klar på toaletten så tog jag fram toalett papper och räckte fram till henne. Lilly ruskade mycket bestämt på huvudet. Hoppsan, det var ju jag som skulle torka henne. Okej, tänkte jag och sa: - Men vi spolar väl först så att Du får ha Ditt lilla privata för Dig själv.

Lilly såg väldigt nöjd ut samtidigt som det dök upp i mina tankar: varför hade hon ingen Clos-o-mat? En självspolande toalett med varmluftstork? Var det för dyrt för kommunen?

Den här morgonen ville Lilly bara bli tvättat i ansiktet och händer och under armarna. Fråga mig inte hur jag lyckades att förstå detta utan hennes tal-låda. Men efter mycket frågor så mycket huvudruskningar och nickande så kom vi fram till det. PHU!

Vid varje lite rörelse och varje moment så frågade jag om det gick bra och om det gjorde ont osv. Jag lade hennes arm i min så jag kom åt under hennes armhålor och en stank slog emot min näsa som inte var av dess like.

- Men jösses vad har Du under armarna? frågade jag. Och Lilly bara ryckte på axlarna till ett: jag vet inte.

- Får jag? frågade jag och så började jag försiktigt tvätta helt rent under hennes armar, emedan hon nickade med huvudet hela tiden som till ett JA..

Det var sammanklibbat hår under hennes armar och det var tovigt och illaluktande kladd... Lukten var fruktansvärd och Lilly såg lite skamsen ut emedan jag gjorde rent.

Jag frågade hela tiden om jag verkligen skulle fortsätta att tvätta. Jag var ju rädd att det skulle göra ont efteråt. Men Lilly visade hela tiden tecken på att jag skulle verkligen skulle försöka att få henne helt ren under armarna. Jag smörjde sedan in med lite salva.

Sen stapplade vi in till hennes sovrum och nu skull Lilly få på sig lite kläder. Under tiden funderade jag vad hon hade för litet bandage på magen. Men det skulle jag snart få svar på.

Hur skulle jag nu bära mig åt? tänkte jag. Jag hade ju visserligen klätt mina små barn tidigare, och jag var visserligen med vid påklädning vid min tidigare arbetsplats men då var vi alltid två. Men att vara helt ensam var ju helt annorlunda.

Och hur ville just Lilly ha det? Hur brukade hon göra? Det var det heller ingen som hade talat om för mig.

Jag började med att först öppna alla hennes garderobsdörrar och sa: - Jaha, vad ska Du ha på Dig idag då?

Lilly såg ut som ett stort frågetecken ?

Jag fortsatte: - Du måste ju själv välja vad Du ska ha för kläder på dig, varje dag. Det kan ju inte någon av oss assistenter bestämma..

Lilly såg väldigt nöjd ut!

Den här dagen tog vi en mycket lång stund på oss för att hitta lämpliga kläder. Till slut beslöt hon sig för att ta på sig ett par ljusa jeans och blå-rutig blus. Jag blev förvånad över att hennes kläder var av så ungdomlig snits. Jag var nog mer beredd på att ta fram en blommig klänning av så kallade ”mormors-stil”, eller en så kallade städ-rock som ofta äldre damer brukar klä sig i. Lillys klädsmak tog verkligen fram hennes personliga jag.

Nu började vi med vår akrobatik för att klä på Lilly. Det var inte det lättaste för jag visste ju inte alls om Lilly hade ont eller om jag gjorde henne illa.

- Skrik om jag gör Dig illa, sa jag i min iver.

Plötsligt började Lilly att skratta så jag trodde hon skulle få andnöd. Naturligtvis så undrade jag vad som var så himla roligt. Men efter en stund så förstod jag att det kanske lät väldigt komiskt. -SKRIK om jag gör Dig illa! Hur skulle Lilly kunna skrika som hade tappat talförmågan? Jag låg på golvet framför Lilly fötter och vi gap skrattade båda två så vi höll på att kikna av skratt. Det blev många gånger som blev så här tokiga. Men, oj vad roligt vi hade..

 

FORTSÄTTNING FÖLJER!